orientados a la solución de los problemas colectivos, des-
de la inclusión de estos en el planteamiento, la ejecución
y cumplimiento de las líneas derivadas de las iniciativas
propias o de oficio gubernamental que, beneficien a la co-
munidad local o nacional.
De este modo, la gestión social se pasea por la im-
plementación de políticas públicas para lograr alcanzar el
crecimiento, así como la equidad, junto a la sostenibilidad
y el desarrollo en general, pero sin dejar de lado procesos
propios de la población, afectados por niveles aceptables
de vida, formas, cultura, aquellos que, causan desigualdad
en la ciudadanía. Encontrándose las personas clasificadas
según su nivel socio económico, atravesando por el des-
empleo, enfermedades comunes, así como las raras, don-
de es sumamente importante la intervención estatal.
En Venezuela, dentro del marco constitucional, se
considera esta intervención orientada a satisfacer las de-
mandas sociales, traducido en una calidad de vida que
garantice los derechos fundamentales como la salud, edu-
cación, seguridad, trabajo digno, alimentación entre otros.
Por tanto, el Estado debería liderar la política social dirigi-
da a gestionar las soluciones de los flagelos que afectan a
su población, asegurando el desarrollo nacional, con per-
sonas sanas, física y mentalmente, con cultura general, te-
niendo como fin la evolución de las futuras generaciones.
Ahora bien, la realidad vivida en el país, refleja un contras-
te en términos de niveles de ingreso económico, incidien-
do negativamente en situaciones como el padecimiento de
las llamadas enfermedades raras.
Es el caso de la Enfermedad de Huntington, con una
importante población de pacientes ubicados en el estado
Zulia, donde existe la mayor prevalencia en todo el mun-
do. Siendo las familias zulianas afectadas, fundamentales
para que se llevara a cabo una investigación por científi-
cos extranjeros, por más de veinte (20) años, facilitando la
identificación del gen causante, en el año 1993, tal como lo
menciona (Cubo, 2017), afirmando que, la prevalencia en
Maracaibo, es extraordinariamente alta. De allí que, el co-
nocimiento de esta realidad ha impactado la vida de estos
grupos, en diferentes aspectos propios del ser humano,
físico, psicológico, emocional, moral, llegando estas per-
sonas a intentar ocultar su ubicación, para evitar ser estig-
matizadas, y es que, los enfermos no sólo tienen que hacer
frente al rechazo social sino también a la marginación del
entorno. Sumado a esto, se añade la situación económica,
ante un escenario de fragilidad, en condiciones de pobreza
extrema.
En congruencia con lo anterior, se encuentra una pro-
blemática evidenciada mediante encuestas informales a
pobladores del sector San Luis y Barranquitas del estado
Zulia, expresando que, los afectados, a su vez, son sus fa-
miliares y/o vecinos, quienes en su mayoría se encuen-
tran sin asistencia económica, ni social, tanto del sector
público como del privado. Así mismo, señalaron que las
personas encargadas de cuidar a los enfermos, no están
capacitadas, en cuanto a las causas de este flagelo, ni so-
bre la debida atención física, psicológica y emocional de
quienes lo padecen. Manifestando que, aunque existe una
fundación sin fines de lucro dedicada a la Enfermedad de
Huntington, el aporte es insuficiente.
Igualmente, se pudo conocer la presencia de con-
sejos comunales e iglesias en el sector San Luis, mismos
que no cuentan con políticas y/o programas, para atender
mediante su intervención, a los ciudadanos que padecen
la Enfermedad de Huntington. Siendo preciso mencionar
que, según los propios afectados, desde los organismos
de gobierno nacional, estadal y municipal, tampoco se ob-
tiene el apoyo requerido en lo económico, no disponen de
mecanismos, herramientas, políticas públicas concretas,
dirigidas a mejorar sus condiciones de vida.
Es importante resaltar que, esta realidad se dio a co-
nocer en décadas anteriores mediante programas televisi-
vos, pero en la actualidad no es difundida, es casi ignorada
por los medios de comunicación, pero también por el go-
bierno en todos sus niveles, problemática que pudiera de-
berse a la escaza voluntad política y social de fijar su aten-
ción en la participación conjunta, con los actores sociales
que deban gestionar articuladamente, en pro de abordar
esta situación. Acotando que, esta enfermedad los impo-
sibilita para trabajar, estudiar y desarrollarse como seres
independientes, teniendo estos que estar asistidos per-
manentemente por cuidadores, quienes en muchos casos
no cuentan con las competencias o no están aptos para
cumplir eficazmente con su rol, sin obtener formación de
los entes rectores en materia de salud.
De lo antes narrado, se derivan consecuencias inme-
diatas, así como a mediano y largo plazo, incluso de gene-
ración en generación como ha ocurrido, donde se pueden
ver familiares emparentados con otros igualmente en ries-
go, acarreando el crecimiento de la población afectada,
quienes aun con lo grave del padecimiento no reciben la
ayuda necesaria de los actores respectivos, a través de la
gestión social, requerida para mejorar su calidad de vida.
Por esto, se hace necesario diseñar lineamientos de ges-
tión social para atender la Enfermedad de Huntington en
el estado Zulia, a partir de la revisión documental, el tra-
bajo de campo en la población afectada, para su posterior
análisis y conclusiones.
Innovación y Gerencia Vol X. Nº2. 2024
Recibido: 01-03-2024. Aceptado: 19-10-2024